C'est moi MAXIME, mais certain me connaisse déjà !
Ce blog est dédié seulement pour mon association
l'ASSOCIATION TITOU
l'ASSOCIATION TITOU
Lieu dit " Chez Fervel"
63350 CREVANT LAVEINE
04.73.68.79.11
06.66.93.51.72
Blog de associationtitou6335 0
Description :
Dans ce blog, par les mains de maman et de mon frère, je vais vous parlez de l'association que mes parents ont crée afin de collecter des fonds pour les aider a financer tout ce qui n'est pas pris en charge pour ma maladie
BONJOUR
Lieu dit " Chez Fervel"
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06.66.93.51.72
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# Posté le dimanche 08 mars 2009 14:14
Modifié le lundi 16 mars 2009 13:57
STATUS DE L 'ASSOCIATION TITOU
CREATION DE L' ASSOCIATION TITOU
Article 1er : DÉNOMINATION:
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association, régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre « ASSOCIATION TITOU ».
Article 2 : BUT ET DURÉE :
Cette association a pour buts :
1 - récolter des fonds afin d'aider financièrement Madame et Monsieur HUMEZ dans les dépenses occasionnées pour les soins et le matériel de leur fils MAXIME
2 - Organiser exceptionnellement des manifestations dans le but de récolter des fonds.
3 - Créer un site Internet afin de faire connaître l'association.
Sa durée est illimitée.
Article 3 : SIÈGE SOCIAL :
Le siège social est fixé à : « lieu dit Chez Fervel »
63350 CREVANT LAVEINE.
Il pourra être transféré sur simple décision du conseil d'administration ; la ratification par l'assemblée générale sera nécessaire.
Article 4 : COMPOSITION :
L'association se compose de :
A) membres d'honneur
B) membres bienfaiteurs
C) membres actifs ou adhérents.
Article 5 : ADMISSION :
Pour faire partie de l'association, il faut être agréée par le bureau qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d'admission présentées.
Article 6 : LES MEMBRES :
Sont membres d'honneur, ceux qui ont rendu des services signalés à l'association, ils sont dispensés de cotisation..
Sont membres bienfaiteurs, les personnes qui versent un droit d'entrée et une participation financière annuelle, déterminés par l'assemblée générale.
Sont membres actifs, ceux qui ont pris l'engagement de verser annuellement une cotisation, fixée par l'assemblée générale.
Toute cotisation pourra être rachetée moyennant le paiement d'une somme minimum égale à dix fois son montant annuel, sans que la somme globale puisse excéder 15 euros 25.
Article 7 : DEMISSION RADIATION :
La qualité de membre se perd par :
A) démission : elle doit être adressée, par lettre recommandée, au président de l'association, qui en accuse réception. Le président peut , quant a lui, mettre fin à ses fonctions en cours de mandant en informant de cette décision le conseil d'administration, convoqué à cet effet.
B) le décès
C) la radiation prononcée par le conseil d'administration pour un non-paiement de la cotisation, ou pour motif grave, l'intéressé ayant été invité, par lettre recommandée, à se présenter devant le bureau pour fournir des explications.
Article 8 : RESSOURCES :
Les ressources comprennent :
1) le montant des droits d'entrée et des cotisations
2) les subventions de l'Etat, des régions, des départements, des communes et de leurs établissements publics.
3) les dons manuels et tout ce qui est autorisé par la loi.
Article 9 : CONSEIL D' ADMINISTRATION :
L'association est dirigée par un conseil de deux membres, élus pour cinq années par l'assemblée générale et choisis parmi les membres actifs de l'association. Ils sont rééligibles.
Le conseil d'administration choisit parmi ses membres, au scrutin secret, un bureau composé de deux personnes. Le bureau peut notamment comprendre :
1) un président
2) un ou plusieurs vice-président(s)
3) un secrétaire et, ou, un secrétaire adjoint
4) un trésorirer, et , ou, un trésorier adjoint.
Le conseil étant renouvelé tous les cinq ans par moitié, la première année, les membres sortants sont désignés par le sort.
Article 10 : REUNION DU CONSEIL D' ADMINISTRATION :
Le conseil d'administration se réunit une fois tous les six mois, sur convocation du président. La présence de la moitié des membres du conseil, est nécessaire pour la validité des délibérations. Les décisions sont prises à la majorité des voix, en cas de partage, la voix du président est prépondérante.
Tout membre du conseil qui, sans excuse, n'aura pas assisté à trois réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire.
Nul ne peut faire partie du conseil s'il n'est pas majeur.
Article 11 : ASSEMBLEE ORDINAIRE :
L'assemblée ordinaire comprend tous les membres de l'association à quelque titre qu'ils y soient affiliés.
L'assemblée ordinaire se réunit une fois l'an sur convocation du conseil d'administration et chaque fois qu'il sera nécessaire sur l'initiative de l'un des membres du bureau.
Chaque associé peut s'y faire représenter par un autre associé et lui déléguer son droit de vote en le munissant d'un pouvoir écrit. Nul ne peut être porteur de plus d'une procuration ainsi établie.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués à l'assemblée générale par les soins du secrétaire . L'ordre du jour est indiqué sur les convocations.
Le président, assisté des membres du conseil, préside et expose la situation morale de l'association.
Le trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l'approbation de l'assemblée.
L'assemblée délibère sur les questions portées à l'ordre du jour.
Il est procédé, après épuisement de l'ordre du jour, au remplacement des membres du conseil sortant, au scrutin secret et à la majorité absolue des memebers présents ou représentés.
Toutes les autres délibérations de l'assemblée annuelle sont prises à main levée et a la majorité absolue des membres présents ou représentés. Le scrutin secret peut être demandé soit par le conseil d'administration, soit pra le quart au moins des membres présents.
Ne devront être traitées, lors de l'assemblée générale, que des questons soumises à l'ordre du jour.
Article 12 : ASSEMBLEE EXTRAORDINAIRE :
Si besoin est, ou sur demande de la moitié plus un des membres inscrits, à jour de leurs cotisations, le président convoque une assemblée générale extraordinaire, suivant les formalités prévue à l'article 11.
Cette assemblée devra être composée du quart au moins des membres actifs, présents ou représentés. Si le quorum n'est pas atteint, l'assemblée extraordinaire sera convoquée à nouveau, dans les formest et délais prévus par l'article 11. Lors de cette nouvelle réunion, l'assemblée extraordinaire pourra délibérer, quel que soit le nombre de membres présents.
Il devra être statué, à la majorité, des deux tiers des membres présents ou représentés.
Article 13 : PROCES VERBAUX :
Les procès verbaux des délibérations des assemblées et du conseil d'administration sont établis par le secrétaire et signés par le président.
Article 14 : REGLEMENT INTÉRIEUR :
Un règlement intérieur peut être établi par le conseil d'administration pour déterminer les détails d'exécution des présents statuts.
Il devra être soumis, ainsi que toutes ses modifications ultérieures, à l'approbation de l'assemblée générale. Le règlement entre toutefois immédiatement en application à titre provisoire jusqu'à son examen par l'assemblée. Il devient définitif après l'agrément de cette dernière.
Article 15 : DISSOLUTION :
En cas de dissolution prononcée par les deux tiers des membres présents à l'assemblée générale, un liquidateur est nommé par celle-ci et l'actif, s'il y a lieu, est dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.
CREVANT LAVEINE , le 13 janvier 2006.
Le Président
Monsieur HUMEZ Sylvain
La trésorière
Madame HUMEZ Sandrine
DEPARTEMENT DU PUY DE DOME
SOUS PREFECTURE DE THIERS
ASSOCIATION N°2279
THIERS LE 27 JANVIER 2006
Article 1er : DÉNOMINATION:
Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association, régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre « ASSOCIATION TITOU ».
Article 2 : BUT ET DURÉE :
Cette association a pour buts :
1 - récolter des fonds afin d'aider financièrement Madame et Monsieur HUMEZ dans les dépenses occasionnées pour les soins et le matériel de leur fils MAXIME
2 - Organiser exceptionnellement des manifestations dans le but de récolter des fonds.
3 - Créer un site Internet afin de faire connaître l'association.
Sa durée est illimitée.
Article 3 : SIÈGE SOCIAL :
Le siège social est fixé à : « lieu dit Chez Fervel »
63350 CREVANT LAVEINE.
Il pourra être transféré sur simple décision du conseil d'administration ; la ratification par l'assemblée générale sera nécessaire.
Article 4 : COMPOSITION :
L'association se compose de :
A) membres d'honneur
B) membres bienfaiteurs
C) membres actifs ou adhérents.
Article 5 : ADMISSION :
Pour faire partie de l'association, il faut être agréée par le bureau qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d'admission présentées.
Article 6 : LES MEMBRES :
Sont membres d'honneur, ceux qui ont rendu des services signalés à l'association, ils sont dispensés de cotisation..
Sont membres bienfaiteurs, les personnes qui versent un droit d'entrée et une participation financière annuelle, déterminés par l'assemblée générale.
Sont membres actifs, ceux qui ont pris l'engagement de verser annuellement une cotisation, fixée par l'assemblée générale.
Toute cotisation pourra être rachetée moyennant le paiement d'une somme minimum égale à dix fois son montant annuel, sans que la somme globale puisse excéder 15 euros 25.
Article 7 : DEMISSION RADIATION :
La qualité de membre se perd par :
A) démission : elle doit être adressée, par lettre recommandée, au président de l'association, qui en accuse réception. Le président peut , quant a lui, mettre fin à ses fonctions en cours de mandant en informant de cette décision le conseil d'administration, convoqué à cet effet.
B) le décès
C) la radiation prononcée par le conseil d'administration pour un non-paiement de la cotisation, ou pour motif grave, l'intéressé ayant été invité, par lettre recommandée, à se présenter devant le bureau pour fournir des explications.
Article 8 : RESSOURCES :
Les ressources comprennent :
1) le montant des droits d'entrée et des cotisations
2) les subventions de l'Etat, des régions, des départements, des communes et de leurs établissements publics.
3) les dons manuels et tout ce qui est autorisé par la loi.
Article 9 : CONSEIL D' ADMINISTRATION :
L'association est dirigée par un conseil de deux membres, élus pour cinq années par l'assemblée générale et choisis parmi les membres actifs de l'association. Ils sont rééligibles.
Le conseil d'administration choisit parmi ses membres, au scrutin secret, un bureau composé de deux personnes. Le bureau peut notamment comprendre :
1) un président
2) un ou plusieurs vice-président(s)
3) un secrétaire et, ou, un secrétaire adjoint
4) un trésorirer, et , ou, un trésorier adjoint.
Le conseil étant renouvelé tous les cinq ans par moitié, la première année, les membres sortants sont désignés par le sort.
Article 10 : REUNION DU CONSEIL D' ADMINISTRATION :
Le conseil d'administration se réunit une fois tous les six mois, sur convocation du président. La présence de la moitié des membres du conseil, est nécessaire pour la validité des délibérations. Les décisions sont prises à la majorité des voix, en cas de partage, la voix du président est prépondérante.
Tout membre du conseil qui, sans excuse, n'aura pas assisté à trois réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire.
Nul ne peut faire partie du conseil s'il n'est pas majeur.
Article 11 : ASSEMBLEE ORDINAIRE :
L'assemblée ordinaire comprend tous les membres de l'association à quelque titre qu'ils y soient affiliés.
L'assemblée ordinaire se réunit une fois l'an sur convocation du conseil d'administration et chaque fois qu'il sera nécessaire sur l'initiative de l'un des membres du bureau.
Chaque associé peut s'y faire représenter par un autre associé et lui déléguer son droit de vote en le munissant d'un pouvoir écrit. Nul ne peut être porteur de plus d'une procuration ainsi établie.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués à l'assemblée générale par les soins du secrétaire . L'ordre du jour est indiqué sur les convocations.
Le président, assisté des membres du conseil, préside et expose la situation morale de l'association.
Le trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l'approbation de l'assemblée.
L'assemblée délibère sur les questions portées à l'ordre du jour.
Il est procédé, après épuisement de l'ordre du jour, au remplacement des membres du conseil sortant, au scrutin secret et à la majorité absolue des memebers présents ou représentés.
Toutes les autres délibérations de l'assemblée annuelle sont prises à main levée et a la majorité absolue des membres présents ou représentés. Le scrutin secret peut être demandé soit par le conseil d'administration, soit pra le quart au moins des membres présents.
Ne devront être traitées, lors de l'assemblée générale, que des questons soumises à l'ordre du jour.
Article 12 : ASSEMBLEE EXTRAORDINAIRE :
Si besoin est, ou sur demande de la moitié plus un des membres inscrits, à jour de leurs cotisations, le président convoque une assemblée générale extraordinaire, suivant les formalités prévue à l'article 11.
Cette assemblée devra être composée du quart au moins des membres actifs, présents ou représentés. Si le quorum n'est pas atteint, l'assemblée extraordinaire sera convoquée à nouveau, dans les formest et délais prévus par l'article 11. Lors de cette nouvelle réunion, l'assemblée extraordinaire pourra délibérer, quel que soit le nombre de membres présents.
Il devra être statué, à la majorité, des deux tiers des membres présents ou représentés.
Article 13 : PROCES VERBAUX :
Les procès verbaux des délibérations des assemblées et du conseil d'administration sont établis par le secrétaire et signés par le président.
Article 14 : REGLEMENT INTÉRIEUR :
Un règlement intérieur peut être établi par le conseil d'administration pour déterminer les détails d'exécution des présents statuts.
Il devra être soumis, ainsi que toutes ses modifications ultérieures, à l'approbation de l'assemblée générale. Le règlement entre toutefois immédiatement en application à titre provisoire jusqu'à son examen par l'assemblée. Il devient définitif après l'agrément de cette dernière.
Article 15 : DISSOLUTION :
En cas de dissolution prononcée par les deux tiers des membres présents à l'assemblée générale, un liquidateur est nommé par celle-ci et l'actif, s'il y a lieu, est dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.
CREVANT LAVEINE , le 13 janvier 2006.
Le Président
Monsieur HUMEZ Sylvain
La trésorière
Madame HUMEZ Sandrine
DEPARTEMENT DU PUY DE DOME
SOUS PREFECTURE DE THIERS
ASSOCIATION N°2279
THIERS LE 27 JANVIER 2006
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# Posté le mardi 10 mars 2009 14:06
Modifié le vendredi 13 mars 2009 12:53
JE ME PRESENTE
JE M APPELLE MAXIME, SYLVAIN, BERNARD HUMEZ
JE SUIS NE LE 13 AOUT 2001 A 2 HEURES 35
A RIOM (département 63)
JE PESAIS 2 k 770 POUR 49 CENTIMETRES
HOSPITALISATIO DU 16 AOUT AU 14 SEPTEMBRE 2001 EN NEONATOLOGIE POUR
HYPOGLYCEMIE PERSISTANTE + MOUVEMENTS ANORMAUX (TREMULATIONS) +
HYPOTROPHIE AXIALE + HYPOCALCEMIE MODEREE .
DEBUT DE TOUS LES EXAMENS POSSIBLES : IRM + PONCTIONS LOMBAIRES + ECHOGRAPHIES +
PRISES DE SANG + ANALYSES D 'URINES + ELECTROENCEPHALOGRAMMES + SCANNER.
RETOUR CHEZ MOI ENFIN LE 14 SEPTEMBRE 2001
AVEC UN POIDS DE SORTIE DE 3 K 3890 ET 50, 5 CM DE BONHEUR PUR !!
JE SUIS NE LE 13 AOUT 2001 A 2 HEURES 35
A RIOM (département 63)
JE PESAIS 2 k 770 POUR 49 CENTIMETRES
HOSPITALISATIO DU 16 AOUT AU 14 SEPTEMBRE 2001 EN NEONATOLOGIE POUR
HYPOGLYCEMIE PERSISTANTE + MOUVEMENTS ANORMAUX (TREMULATIONS) +
HYPOTROPHIE AXIALE + HYPOCALCEMIE MODEREE .
DEBUT DE TOUS LES EXAMENS POSSIBLES : IRM + PONCTIONS LOMBAIRES + ECHOGRAPHIES +
PRISES DE SANG + ANALYSES D 'URINES + ELECTROENCEPHALOGRAMMES + SCANNER.
RETOUR CHEZ MOI ENFIN LE 14 SEPTEMBRE 2001
AVEC UN POIDS DE SORTIE DE 3 K 3890 ET 50, 5 CM DE BONHEUR PUR !!
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# Posté le vendredi 13 mars 2009 13:27
Modifié le vendredi 13 mars 2009 15:42
MA MALADIE ....
QU' EST- CE QUE LE SYNDROME DE WEST ?
Le syndrome de West est une forme d'épilepsie. Les épilepsies sont des maladies dues à un mauvais fonctionnement intermittent du cerveau, qui se manifestent par des « crises » récurrentes, se répétant plus ou moins fréquemment.
Ces « crises » ou spasmes, sont dues à une activité anormale des cellules nerveuses du cerveau, les neurones. De manière générale, les neurones transmettent les messages nerveux au reste du corps par le biais de décharges électriques.
Les crises d'épilepsie surviennent lorsqu'un groupe de neurones libère au même moment des décharges électriques de façon soudaine et anormale, un peu comme un orage. Ces décharges peuvent avoir lieu dans différentes zones du cerveau.
Dans le cas du syndrome de West, les crises entraînent des troubles du mouvement ou secousses musculaires. C'est ce dysfonctionnement constant qui endommage progressivement le cerveau et induit un retard de développement, notamment pour s'asseoir, marcher à quatre pattes, se mettre debout, vocaliser.
Aujourd'hui pour Maxime, aucun espoir de guérison.
COMBIEN DE PERSONNES SONT ATTEINTES ?
Le syndrome de West concerne une naissance sur 25 000
et touche plus fréquemment les garçons.
LES EXAMENS COMPLÉMENTAIRES POUR POSER LE DIAGNOSTIC :
L'ELECTROENCEPHALOGRAMME permet d'affirmer le diagnostic du syndrome de west, mais il ne permet pas de connaître les causes de l'épilepsie.
LE SCANNER ET L'IMAGERIE PAR RÉSONANCE MAGNÉTIQUE (IRM) cérébraux permettent d'étudier le cerveau avec une grande précision et de mettre en évidence des lésions.
DES ANALYSES DE SANG peuvent également être réalisées.
PONCTION LOMBAIRE qui consiste à prélever le liquide circulant autour de la moelle épinière, au niveau de la colonne vertébrale dans le bas du dos.
PRÉLÈVEMENT DE LA PEAU pour être examinée avec une lumière ultra-violette spéciale (lumière de Wood).
TRAITEMENT MÉDICAL :
Étant donné les répercussions des spasmes sur le développement psychomoteur , il est impératif de parvenir à arrêter les spasmes le plus rapidement possible.
Une combinaison de différents médicaments antiépileptiques est élaborée au cas par cas, plusieurs ajustements étant souvent nécessaires avant de trouver le traitement adapté.
PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUES :
Une prise en charge spécialisée doit être mise en place pour encourager l'éveil. Il faut en effet stimulés sur tous le plan moteur, visuel , de la communication, etc. pour développer les capacités motrices et intellectuelles au maximum.
KINÉSITHÉRAPIE - PSYCHOMOTRICITE - ERGOTHÉRAPIE :
Des exercices de kinésithérapie et de rééducation psychomotrice sont mis en place par des professionnels mais aussi effectués à la maison par les parents, sont essentiels pour aider l'enfant à se muscler, à acquérir de l'équilibre, à apprendre à marcher.
La stimulation doit être quotidienne par des gestes simples et répétitifs.
L'ergothérapie permet de solliciter l'enfant pour des activités courantes, afin de développer son indépendance et son interaction avec l'environnement quotidien et familial.
L'ORTHOPHONIE :
La communication et l'interaction avec l'entourage peuvent être améliorées par des séances pour stimuler également l'ouie, la vue et le toucher.
L'ORTHOPTIE :
Pour une rééducation des yeux qui peut parfois permettre quelques améliorations.
Le syndrome de West est une forme d'épilepsie. Les épilepsies sont des maladies dues à un mauvais fonctionnement intermittent du cerveau, qui se manifestent par des « crises » récurrentes, se répétant plus ou moins fréquemment.
Ces « crises » ou spasmes, sont dues à une activité anormale des cellules nerveuses du cerveau, les neurones. De manière générale, les neurones transmettent les messages nerveux au reste du corps par le biais de décharges électriques.
Les crises d'épilepsie surviennent lorsqu'un groupe de neurones libère au même moment des décharges électriques de façon soudaine et anormale, un peu comme un orage. Ces décharges peuvent avoir lieu dans différentes zones du cerveau.
Dans le cas du syndrome de West, les crises entraînent des troubles du mouvement ou secousses musculaires. C'est ce dysfonctionnement constant qui endommage progressivement le cerveau et induit un retard de développement, notamment pour s'asseoir, marcher à quatre pattes, se mettre debout, vocaliser.
Aujourd'hui pour Maxime, aucun espoir de guérison.
COMBIEN DE PERSONNES SONT ATTEINTES ?
Le syndrome de West concerne une naissance sur 25 000
et touche plus fréquemment les garçons.
LES EXAMENS COMPLÉMENTAIRES POUR POSER LE DIAGNOSTIC :
L'ELECTROENCEPHALOGRAMME permet d'affirmer le diagnostic du syndrome de west, mais il ne permet pas de connaître les causes de l'épilepsie.
LE SCANNER ET L'IMAGERIE PAR RÉSONANCE MAGNÉTIQUE (IRM) cérébraux permettent d'étudier le cerveau avec une grande précision et de mettre en évidence des lésions.
DES ANALYSES DE SANG peuvent également être réalisées.
PONCTION LOMBAIRE qui consiste à prélever le liquide circulant autour de la moelle épinière, au niveau de la colonne vertébrale dans le bas du dos.
PRÉLÈVEMENT DE LA PEAU pour être examinée avec une lumière ultra-violette spéciale (lumière de Wood).
TRAITEMENT MÉDICAL :
Étant donné les répercussions des spasmes sur le développement psychomoteur , il est impératif de parvenir à arrêter les spasmes le plus rapidement possible.
Une combinaison de différents médicaments antiépileptiques est élaborée au cas par cas, plusieurs ajustements étant souvent nécessaires avant de trouver le traitement adapté.
PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUES :
Une prise en charge spécialisée doit être mise en place pour encourager l'éveil. Il faut en effet stimulés sur tous le plan moteur, visuel , de la communication, etc. pour développer les capacités motrices et intellectuelles au maximum.
KINÉSITHÉRAPIE - PSYCHOMOTRICITE - ERGOTHÉRAPIE :
Des exercices de kinésithérapie et de rééducation psychomotrice sont mis en place par des professionnels mais aussi effectués à la maison par les parents, sont essentiels pour aider l'enfant à se muscler, à acquérir de l'équilibre, à apprendre à marcher.
La stimulation doit être quotidienne par des gestes simples et répétitifs.
L'ergothérapie permet de solliciter l'enfant pour des activités courantes, afin de développer son indépendance et son interaction avec l'environnement quotidien et familial.
L'ORTHOPHONIE :
La communication et l'interaction avec l'entourage peuvent être améliorées par des séances pour stimuler également l'ouie, la vue et le toucher.
L'ORTHOPTIE :
Pour une rééducation des yeux qui peut parfois permettre quelques améliorations.
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# Posté le vendredi 13 mars 2009 14:35
COMMENT ME SOUTENIR ????
POURQUOI CONTINUER A CHERCHER UNE
PIECE POUR LE CADDIE ??
L 'ASSOCIATION VEND DES PORTE CLEFS - JETON DE CADDIE
AU PRIX DE 2 EUROS 50
(+1 EURO 85 DE FRAIS D' ENVOI).
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# Posté le lundi 16 mars 2009 13:25
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